22q11

Van: Move Your Crowd

Het syndroom 22.q.11.2 Deletie is veelvoorkomende maar relatief onbekende ziekte. Om hier aandacht voor te vragen gaat Marije Weterings een fotoboek samenstellen. 22 bijzondere kinderen zullen worden gefotografeerd. De teksten in het boek geven de beperkingen en kansen van deze kinderen weer. Het syndroom krijgt hierdoor een gezicht.

 

Marije Weterings is de moeder van Liv. Liv is 6 maanden oud en heeft 22.q.11 deletie, oftewel het Velo Cardio Faciaal Syndroom. Dit is een chromosomale afwijking, die redelijk veel voorkomt, maar nog relatief onbekend is. Daar moet verandering in komen. 

Als fotografe heeft Marije het plan opgevat om een fotoboek te maken over deze aandoening. Zo wil zij deze afwijking een gezicht geven en meer informatie geven aan (aanstaande) ouders en hun omgeving. 22.q.11 Deletie kent in totaal zo'n 180 symptomen, variërend van problemen bij het slikken tot ernstig hartfalen. Om de diversiteit aan te geven zullen in totaal 22 kinderen, tussen de 0 en 18 jaar oud, met deze aandoening worden gefotografeerd.

  

 

De Foto’s en het Verhaal:

Van ieder kindje zullen 3 professionele foto’s worden gemaakt en door middel van tekst wordt aandacht besteed aan de beperkingen, die de deletie met zich meebrengt. Naast de beperkingen wil Marije juist de positieve kant belichten: Waar genieten ze van en waar zijn ze goed in?  Wat doen ze het liefste en wijkt dit nou af van andere, gezonde kinderen? Hoe ziet het dagelijks leven er uit? Door juist hierop te focussen wordt de kennis over het syndroom vergroot.

In de studio zal van ieder kind een portretfoto worden gemaakt. In de natuur maakt Marije een onconventionele, artistieke foto. De derde foto zal worden genomen in de ‘eigen omgeving’ van het kind. Dit kan de eigen slaapkamer zijn, maar ook de school of de sportvereniging. Het is in ieder geval een plek, waar dit kind een goed gevoel bij heeft. Een plek van mogelijkheden en veiligheid. Een plek waar het kan zijn als ieder ander kind.

 

Doel:

De foto’s en verhalen van de 22 modellen worden gebundeld in een fotoboek, dat aan ‘de wereld laat zien’ wat 22.q.11 deletie inhoudt. Waar moet je rekening mee houden, Wat zijn de mogelijkheden en Waarom reageren zij niet altijd als ieder ander?

Inzicht, begrip en erkenning zijn sleutelwoorden.

Door dit fotoboek zal 22.q.11 Deletie letterlijk een gezicht krijgen!

Naast het maken van een fotoboek zal er ook een expositie georganiseerd gaan worden. Hoe mooi zou het zijn als deze expositie op meerdere plaatsen in het land te zien zou zijn?! Hoeveel mensen zouden zich gesteund en meer begrepen voelen door dit werk?!   

Crowdfunding:

Het maken van dit boek en het samenstellen van de expositie kost geld. Al met al is er zo’n € 12.500,- nodig om de onkosten te dekken, het boek te drukken en de expositie samen te stellen.

Door gebruik te maken van vrijwilligers en belanghebbenden worden de kosten zo laag mogelijk gehouden. Toch is het nog een heel bedrag dat moet worden samengebracht. Door aan veel mensen, die zich op de-één-of-andere-manier betrokken voelen, een kleine bijdrage te vragen hoopt Marije dit bedrag bij elkaar te brengen. Daarnaast hoopt ze ook dat al deze mensen de informatie gaan delen: Het doel is immers zo veel mogelijk mensen informeren! Elke donateur is dus per definitie een Ambassadeur!

In het positieve geval, dat er meer wordt opgehaald, dan de benodigde € 12.500,- zal dit goed worden besteed. Het komt in ieder geval ten goede aan de voorlichting over het syndroom. Er is serieuze belangstelling uit het buitenland, dus een Engelse vertaling én het vervaardigen van een E-Book zijn de logische vervolgstappen.

Voelt u zich betrokken bij dit project? Steun Marije en help actief mee op dit project tot een succes te maken!

Deel dit initiatief in uw netwerk en denk mee over hoe we dit project (financieel) gesteund krijgen.

Naast de benodigde financiële middelen zoekt Marije ook nog ervaringsdeskundigen, tekstschrijver(s) en mensen, die tijdens een fotoshoot ondersteuning kunnen bieden: Bent u of kent u zo iemand? Reageer op: info@marijeweterings.nl

 

De voortgang van het project is te volgen op: